Logo Društvo psorijatičara Hrvatske

Društvo psorijatičara Hrvatske - Croatian Psoriasis Association

Vrijeme je da se prestanemo sakrivati. Vrijeme je da počnemo djelovati!

Udruge

Prvi sastanak udruga pacijenata oboljelih od imunološko posredovanih upalnih bolesti i liječnika specijalista po nazivom "Glasnije za bolje sutra" okupio je četrdesetak predstavnika Hrvatske udruge Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa, Društva psorijatičara Hrvatske, Hrvatske lige protiv reumatizma i udruge Remisija. Sastanak je organiziran u skladu s međunarodnim programom za edukaciju i razmjenu iskustava oboljelih od imunološko posredovanih upalnih bolesti koji su pokrenule su bolesničke udruge širom svijeta s ciljem poboljšanja kvalitete liječenja i dostupnosti biološke terapije.

Predstavnici četiriju udruga koje okupljaju oko 10.000 pacijenata smatraju kako je potrebno provesti epidemiološka ispitivanja koja bi dala točne podatke o udjelu oboljelih i broju novooboljelih od reumatoidnog artritisa, psorijaze, Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa u Hrvatskoj. Zvonimir Barišić, dopredsjednik Hrvatske lige protiv reumatizma rekao je kako je uz kvalitetne podatke o oboljelima potrebna i edukacija specijalista i liječnika primarne zdravstvene zaštite o ranom otkrivanju i liječenju reumatoloških upalnih bolesti, upalnih bolesti crijeva i psorijaze. Uz to, nužan je i registar bolesnika koji koriste biološke lijekove.

"Za uspješno liječenje potrebno je osigurati sredstva za biološke lijekove na Listi skupih lijekova i na taj način ih učiniti dostupnima svim bolesnicima kojima su potrebni. Biološka terapija oboljele vraća u normalan proces rada, koji svojim radom "hrane državu, društvo", a ne da odlaze prerano u invalidsku mirovinu", naglasio je Nenad Horvat, predsjednik udruge Remisija. Darko Bošnjak, predsjednik Društva psorijatičara Hrvatske, dodao je kako je oboljelima potrebno osigurati mirovinsko-invalidska prava, budući da su često primorani prestati raditi zbog napretka bolesti. "Bolesnici često ispadaju iz obrazovnog sustava i tržišta rada zbog komplikacija ovih bolesti. Kriteriji utvrđivanja radne sposobnosti i stupnja tjelesnog oštećenja nisu dovoljno dobro definirani tj. ne postoje smjernice, pa bolesnici vrlo teško ostvaruju bilo kakva prava. Službeni registar broja oboljelih još uvijek ne postoji. Premalen je broj specijalista i medicinskih sestara koji se bave ovim vrlo kompliciranim i teškim bolestima, osobito izvan regionalnih centara. Potrebna je edukacija liječnika primarne zdravstvene zaštite. Biološka terapija daje se manje u odnosu na europski prosjek, a za ove bolesti nije uvrštena na listu skupih lijekova", zaključila je Iva Savanović, dopredsjednica Hrvatskog udruženja Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa.

Predstavnici udruga pacijenata inicirat će sastanak bolesnika na biološkim lijekovima s predstavnicima nadležnih institucija s ciljem iznošenja svojih iskustava i uspostavljanja kontinuiranog dijaloga o potrebi liječenja reumatoloških upalnih bolesti, upalnih bolesti crijeva i psorijaze u skladu s europskim i hrvatskim stručnim smjernicama.

O udrugama:

Hrvatsko udruženje za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis nevladina je i neprofitna organizacija. Osnovala ju je 2000. godine grupa mladih oboljelih od upalnih bolesti crijeva s ciljem podizanja svjesnosti javnosti o Crohnovoj bolesti i ulceroznom kolitisu i svim teškoćama koje oboljeli od tih bolesti imaju. Osim toga razlozi osnivanja udruge bili su podizanje kvalitete života oboljelih, promicanje zajedničkih humanitarnih, zdravstvenih, obrazovnih, kulturnih, socijalnih, informacijskih, rekreacijskih i drugih interesa osoba oboljelih od Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa te osoba s invaliditetom čija je invalidnost posljedica Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa. Djelovanje udruženja temelji se na volonterskom radu. Udruženje je od 2004. godine član Europske federacije za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis (EFCCA).

Društvo psorijatičara Hrvatske je dobrovoljna, humanitarna društvena organizacija koja okuplja građane oboljele od svih vrsta bolesti PSORIASIS na području Republike Hrvatske. Članovi Društva mogu biti i građani koji ne boluju od psorijaze, ali su zainteresirani za probleme vezane za ovu bolest i svojim radom pridonose uspješnom radu Društva. Cilj Društva je omogućavanje što uspješnijeg liječenja oboljelih od svih vrsta bolesti psorijaze, zaštita i tumačenje njihovih interesa, organizirano rješavanje problema s kojima se ti bolesnici susreću. Društvo okuplja i organizira bolesnike od psorijaze i druge zainteresirane građane, organizira i pomaže liječenje bolesnika, radi na zdravstvenom prosvjećivanju bolesnika i njihove okoline, potiče, organizira i pomaže zdravstveno istraživački rad na području psorijaze i poduzima druge aktivnosti kojima se postiže svrha osnivanja Društva.

Hrvatska liga protiv reumatizma je neprofitabilna udruga građana koja ima socijalno-edukativni i promidžbeni karakter, a okuplja bolesnike s reumatskim bolestima i liječnike specijaliste koji se bave tom problematikom. Članovi Hrvatske lige protiv reumatizma i ostali zainteresirani dobivaju saznanja o svojim bolestima, te savjete u svezi prevencije i liječenja reumatskih bolesti. Zadaća Lige je i davanje pravnih savjeta te po mogućnosti i neposredne materijalne i radne pomoći u prilagodbi stanovanja, organiziranju rehabilitacije, nabavi pomagala i lijekova. Liga se zalaže za edukaciju zdravstvenih kadrova kao i za znanstveni istraživački rad u timskom pristupu, u kojem bolesnik mora biti aktivno uključen.

Remisija je udruga koja okuplja oboljele od reumatoidnog artritisa, psorijatičnog artritisa, ankilozantnog spondilitisa te sličnih i srodnih bolesti koji se liječe biološkom terapijom, a osnovana je sa svrhom da oboljeli upravo svojim iskustvom u liječenju i napretkom zdravstvenog stanja takvim liječenjem, biološku terapiju učini dostupnijom većem broju oboljelih. Biološka terapija je u svijetu prepoznata kao terapija koja oboljele vraća u proces rada i smanjuje broj potencijalnih invalida (50% oboljelih nakon 10 godina bolesti odlazi u invalidsku mirovinu bez takvog liječenja). Udruga konstantno kroz medije ističe korisnost liječenja biološkom terapijom, kroz razne akcije senzibilizira i informira javnost, a pri Ministarstvu zdravlja, HZZO-u, Ministarstvu rada i mirovinskog sustava stalno ukazuje na problematiku i korisnost liječenja upravo biološkom terapijom.

Janssen

Plus.hr

WPD 2021

Ikona YouTube logotipa Ikona Facebook logotipa Ikona Instagram logotipa

Ova web stranica koristi kolačiće

Ova web stranica koristi kolačiće radi što boljeg iskustva posjetitelja stranice. Klikom na poveznicu 'Informacije' saznajte više o kolačićima. Klikom na poveznicu 'Prihvaćam' potvrđujete prihvaćanje kolačića na ovim stranicama.